Lunas kromosomfejl er den mest udbredte efter Downs, men ingen kender den

Allerede da Luna var spæd, vidste forældrene at noget var galt. Trods opråb til lægerne gik der flere år, før de fandt problemet.

Inde i hendes krop mangler en puslespilsbrik, som gør det svært at tale.

Det er i hvert fald sådan, seksårige Luna Bachmann-Lund har fået det forklaret.

Egentligt taler hun en masse, men det er kun den nærmeste familie, der forstår, alt hvad hun siger.  

Den puslespilsbrik, hun mangler, hedder 22q11 deletion-syndrom (22q11DS) og er i virkeligheden en kromosomafvigelse, som Luna er født med.

Det blev dog først opdaget, efter de nybagte forældre havde været bekymrede i årevis.

Mange læger kender nemlig ikke sygdommen, selvom det anslås, at der hvert år fødes 15 til 30 danske børn med 22q11DS.

Det mener Lunas mor, Ida Bachmann-Lund, er et kæmpe problem, fordi det sætter mange familier i en svær situation.

Hun har valgt at dele sin historie om Luna i anledningen af Sjældne-dagen tirsdag, som er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap.

Hendes håb er, at andre familier kan slippe for den årelange kamp for at at få den rette diagnose, som hendes familie har måttet gennemleve.

- Jeg ville gerne have været fri for at skulle kæmpe. Fri for det blik, jeg blev mødt af fra mange læger, når jeg gentagende gange sagde, at der var en udfordring, siger hun.